A pesar de que el enfoque que trabajamos en este blog es eminentemente educativo, pues este equipo de trabajo está formado por una psicóloga, dos maestras de infantil y primaria y una psicopedagoga y maestra de especial; nos interesa saber qué se ha estudiado desde el ámbito médico y qué aportaciones y avances se han hecho hasta el momento.
Es por eso que en nuestra búsqueda e investigación bibliográfica hemos encontrado algunas referencias que nos parece interesante añadir.
A continuación señalamos algunos enlaces que nos parecen interesantes desde el punto de vista médico-pediátrico:
- http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_cornelia_de_lange.pdf
- http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/cornelia_de_lange.pdf
- https://www.aeped.es/sites/default/files/anales/48-3-13.pdf
- http://www.webpediatrica.com/casosped/PDF/cornelia.pdf
- http://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/html/documentos/FENOTIPOS%20CONDUCTUALES.pdf (Fenotipos conductuales. Patrones neuropsicológicos biológicamente determinados).
- http://www.bvs.hn/RHP/pdf/1986/pdf/Vol10-1-1986.pdf#page=22 (ver a partir de la página 22).
- http://www.scielo.org.bo/pdf/rbp/v44n2/v44n2a06.pdf ( PINTO SOSA, Mauricio y HENAO, Josef. Síndrome de Cornelia de Lange. Rev. bol. ped., jun. 2005, vol.44, no.2, p.97-99. ISSN 1024-0675).
- http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1130-01082004000100013&script=sci_arttext&tlng=en (Rev. esp. enferm. dig. v.96 n.1 Madrid ene. 2004. versión impresa ISSN 1130-0108).
- http://www.scielo.org.ve/pdf/og/v67n3/art09.pdf
- http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400004&script=sci_arttext&tlng=es (Anales Sis San Navarra v.31 supl.2 Pamplona 2008. versión impresa ISSN 1137-6627).
- Libro en versión pdf (descargable): Bente Beck and Margareta Mikkelsen "Chromosomes in the Cornelia de Lange syndrome". HUMAN GENETICS Volume 59, Number 4, 271-276, DOI: 10.1007/BF00295457, en http://www.springerlink.com/content/n22860254742n72x
Estos recursos electrónicos han sido encontrados en bases de datos de revistas de publicación on-line.
Hola soy maestra de una escuela pública en Monterrey México y tengo 1 alumno llamado Reyes con CDLS él trabaja con mucho entusiasmo aíun con sus limitaciones, no ha sido fácil trabajar con él porque tengo muy poco conocimiento de qué tanto puede avanzar un niño así, no sé si voy bien o estoy en el camino equivocado, pero Reyes ya respeta algunas reglas y cominza a leer y escribir palabras ojalá me puedan orientar sobre cómo trabajar mejor con él. mi correo es lupitaamanda@hotmail.com
ResponderEliminarHola Lupita, cuánto nos alegra que hayas participado en nuestro blog para compartir tu experiencia.
ResponderEliminarComo ves, estamos haciendo nuestras pequeñas investigaciones para averiguar más sobre SCdL.
Por ahora hemos encontrado bibliografía que desde el plano educativo quizá pueda ayudar a comprender mejor.
Además, de manera especial, te recomendamos la página de la asociación hispana Cornelia de Lange en la que tratan mucho el tema de la intervención educativa con estos niños (www.corneliadelange.es).
Un saludo y muchas gracias!!!