TODA UNA VIDA: HISTORIA DEL ESFUERZO Y SUPERACIÓN

Hace unos días Amanda nos contaba su historia, hoy Yolanda González desde la otra parte del mundo, nos realata la suya.

Os dejamos con el desagarrador testimonio de una madre que relata el sufrimiento y el trabajo que ha supuesto sacar a su hija adelante. Pero, sin lugar a dudas, debemos quedarnos con su esfuerzo y dedicación. Jaqueline y su madre son un ejemplo a seguir.

   Jacqueline vino al mundo hace 40 años hasta el día en que un pediatra nos dio una alerta.
Mi hija nació con forceps y traía el Cordón Umbilical enrollado al cuello (venia con asfixia), su peso fue de 2,200kg.(prematura) Estuvo en incubadora.

    Fue una bebé que presentó problemas para succionar, por lo tanto yo debía sacarme la leche y dársela con cucharilla, junto a esto vomitaba en cualquier momento, en ese tiempo no se conocía el Reflujo que ahora con el tiempo he ido comprobando, por esta razón su peso era muy bajo, además continuamente presentaba cuadros infecciosos de diarreas, sin saber el porqué, sumado a esto amigdalitis continuas, es decir había que visitar al pediatra muy seguido, siempre se me decía que las mamas primerizas eran obsesivas en el cuidado de los bebes. 

     Con este cuadro llegamos a los 2 años. En esta ocasión tenia fiebre muy alta y llamamos a un médico a domicilio quien le hizo un exhautivo reconocimiento (como nunca antes algún pediatra lo había hecho), fue entonces que el facultativo le informó a mi esposo que él veía en nuestra hija algo que no era normal, por ejemplo una microcefalia, la frente cubierta de vellos al igual que sus piernas y columna, una linea en su mano que suelen tener los niños con Síndrome de Down. Aparte de indicar algunos medicamentos nos sugirió la llevase a un hospital para que le hicieran un estudio. Fue así como comenzó un sinfín de exàmenes de laboratorio hasta que llegamos a un Genetista que hoy en día es una eminencia, pero en aquellos años no.

      Nos enviaron a hacer unos análisis y con los resultados de los análisis y fue en esa consulta donde conocimos el nombre de este síndrome, no entendía nada, todo se me nubló y empezó la búsqueda entre la familia de mi esposo y la mía para saber si algún miembro de nuestras familias se había dado un caso parecido o igual al de nuestra hija, he aquí otro golpe que recibí, fue la confesión de mi madre al decirme que no siguiese con la búsqueda por mi lado, porque yo fui adoptada, secreto que mi madre guardó y ante las circunstancias se vio obligada a decirme. Segundo episodio que me desestabiliza emocionalmente, pero, cesaría la búsqueda.

      Transcurre el tiempo y nada era claro, el doctor nos dijo que estos casos se daban uno entre 100.000 nacimientos y que era como sacarse un número de la lotería, su consejo fue que no tuvièsemos mas hijos ya que podría repetirse. Mi esposo nunca aceptó este diagnostico y verdaderamente yo era la responsable.

     A partir de ese momento empezamos a buscar ayuda, nadie conocía este Síndrome, en una oportunidad un Neuròlogo catalogó a mi hija como antisocial, (lo que él no sabia que esta conducta era parte de su enfermedad), posteriormente fue derivada a una Foniatra puesto que mi niña no hablaba, solo emitía sonidos, esta terapia fue bastante larga y había que reforzarla en la casa. A esa edad de dos años y algo mas, tampoco caminaba sola. Fue también un largo proceso. Para afianzar un poco su vocabulario y su sociabilidad la puse en un Jardín Infantil.

Cuando Jacque tenia 4 años emigramos a Bolivia, allí cursó Kinder y 1º bàsico, con muchas dificultades en su adaptaciòn y aprendizaje

   Todo seguía igual, bajo peso, estatura pequeña,lenguaje escaso,etc.etc

    A los 6 años nos fuimos a Venezuela (Caracas) tratamos de ponerla en 1º grado, pero el resultado de una prueba de diagnostico recomienda que no está apta para 1º y que debe partir desde Pre-Kinder. Aceptamos ya que la idea era que madurase mas, cuando estaba en 2º grado la maestra nos llamò y nos dijo que Jacque tenia problemas de aprendizaje y por el bien de ella debíamos buscarle un colegio con pocos alumnos y que atendiera problemas de aprendizaje. Exagerando un poco, recorrí Caracas entero en búsqueda de un Establecimiento con estas características, fue un largo peregrinar, aparte de los costos.

    Por intermedio de una Psicopedagoga que conocí en el colegio que estudió, llegamos al Colegio Cendre,aquí cursó hasta 6º grado, apoyada por una psicopedagoga y una maestra que iba a casa a ayudarle en las tareas y estudios. En este colegio tuvo la celebración de sus 15 años, evento que fue organizado por este colegio. Agradezco aunque un poco tarde a sus maestras, Director y Coordinadora por todo lo que hicieron por mi hija para darle un MOMENTO FELIZ donde ella fue la protagonista, creo que esta experiencia ella nunca la olvidaría.

     Mi hija termina el 6º grado y nuevamente hay que buscar otro colegio que tenga diferencias individuales donde Jacqueline pueda continuar. Encontramos algo, pero sus exigencias eran altas, que llegó hasta 1º medio, siempre con mucha ayuda de mi parte, más la maestra particular. A medida que pasaba el tiempo iba encontrando que no era como los demás. Sus matemáticas eran muy débiles al igual que el estudio de Historia, Ciencias. Fue en ese momento cuando colapso y no quiso continuar sus estudios.

   Entre todo quehacer diario recibió clases de natación, aeróbica, gimnasia rítmica e, incluso, algo de instrumental (órgano). Lo que tratábamos de hacer era que a través de estas disciplinas pudiese insertarse socialmente, conocer personas, hacer amigos, pero nada de esto se logró. Siempre aislada, no compartía, era muy introvertida. Esta situación a mí me dolía mucho ya que el rechazo era evidente, lo claro que como mamá no podía comprarle amigos.

     Hasta el día de hoy, no tiene ninguna amistad, su vida es plana, todo le aburre, le encanta permanecer encerrada. Desde hace varios años participa en una academia de baile. Esto es lo suyo, la música y el baile llenan su vida. Tiene mucha coordinación y es muy graciosa para bailar. Tiene buen oído musical, cualquier ritmo lo ejecuta.

    En cuanto a trabajo, se ha intentado decenas de veces, pero no da resultado, debido a su falta de comprensión, de rapidez, sus manos pequeñas tampoco le ayudan. Al final me convencí que ella no puede trabajar, en ocasiones me parece que tampoco pone de su parte.
    Jacqueline ha tenido todo el apoyo mío, en muchas otras actividades ha tenido logros impensables, pero nula en el trabajo.
   Reconozco que me siento bien al saber que dentro de la casa ella puede y hace todo oficio.

Palabras de una madre

      Hace un par de días nos llegó al correo electrónico esta carta de Verónica, la madre de Amanda. Su hija tiene el síndrome de Cornelia de Lange y con este testimonio quiere compartir su experiencia y ayudar, de este modo, a quien pueda leerlo.

    Queremos agradecer sus palabras y la sinceridad de su testimonio.

"Encantada de ayudarte.

Mi hija se llama Amanda Cornejo,supe del síndrome estando embarazada de 4 meses y medio, cuando en una ecografía insistí pérfidamente no ver la totalidad de sus bracitos, el médico confirmó que en ambos brazos habían mal formaciones e incluso no estaban sus manitos.

Luego de ir a 2 o 3 médicos, sin respuestas, se confirmó el CDLS. Fue muy triste, yo presentí desde el comienzo que algo no andaba bien, desde que supe estar embarazada. Fue un embarazo no planificado. El resto del embarazo fue penoso, lloré mucho, pero nunca estuvo en mis planes abortar. Mi marido y yo estábamos pasando por una crisis matrimonial, me sentí sumamente sola. Me la pasaba viendo fotos de Internet de niños con este síndrome y me parecían chocantes, sumamente injusto.

Leí una serie de problemas médicos que podría tener Amanda: cardíacos, pulmonares, malformaciones, etc. Quise ayudarla en lo que más pudiese mientras la tenía: acudí a la terapia de imanes.

Cuando llegó el momento de dar a luz, con mi marido ya estábamos preparados a lo que venía, queríamos que naciera ´bien y su vida no corriese peligro. Nació bien, lloró como una niña normal y pesó 1,5 kgs. Estuvo en la clínica casi un mes y yo me extraía leche, estaba con ella, hacía "apego" y se la daban por sonda al comienzo, luego en mamadera. Cuando casi estuvo en 2 kgs. la dieron de alta y en mi casa empezaron los problemas: demoraba casi una hora en tomarse la leche. Esto debido a que su succión era descoordinada y le entraba aire. Ese aire la incomodaba hasta que su hinchazón no le permitía seguir alimentándose. Esto fue lo más dramático, alimentarla. Tengo una dra. de la medicina Antroposófica que se puso a estudiar el síndrome y sus consejos me ayudaron bastante. Era de la idea de aprender de ella y no al revés. " tu meta es lograr que se alimente, nada más". "no se va a cortar la leche", descansa, tranquilízate"....Me dio varios secretos para mantener la leche y me tranquilizó diciendo que las curvas de crecimiento y de peso CDLS no son tan representativas como lo son la de los niños normales, por lo tanto ella es ella y vamos alimentándola a su ritmo y cantidad. Y así lo hice. Sus hermanos fueron alérgicos a la proteína de la leche, por lo que estuve en dieta mientras la alimentaba, luego, a los 8 meses, probé Nan Hipoalargénica y me fue bien ( hice el cambio de leche en forma gradual). Llegó el momento de alimentarla con papillas ( 7 meses) y empecé con fruta molida. No le gustó, le dieron arcadas, insistimos suavemente de a "probaditas" hasta que ella solita comenzó a saborear. Luego con pollo con verduras, carne con verduras, avena, arroz quínoa, lentejas, etc.. fui probando de a 1 verdura para saber si alguna le caía mal. Las hojas verdes como la espinaca y la acelga la hinchaban, lo mismo las brócolis. El pescado después del año y sólo reineta.

Hoy es una golosa, come de todo (pero absolutamente molido), no mastica. Es muy arisca, pero con el tiempo se ha ido enterneciendo, le gustan los juegos con sonidos y que ella pueda apretar ( con su chupete), se da a entender muy bien con sonidos,( pero es que nosotros la conocemos), l se enoja con facilidad cuando algo no le parece o cuando está aburrida. Conoce muy bien sus tiempos de comida, de siesta y la hora de dormir. Exige que se cumplan a la perfección. A los 2 años y medio acudió a la Teletón y logró fortalecer sus abdominales y piernas, aprendió a sentarse con ayuda y hoy lo logra sola. Hoy (3 años y medio), se sienta sola y se está logrando parar con la ayuda de muebles. Si se la deja en la cama, no se cae, estudia la situación, y si sus pies tocan el suelo, se da impulsos hasta que logra pisar. Le gusta que la den vueltas en brazos, la giren y todas esas cosas que demandan adrenalina, se muere de la risa. También tiene una mala costumbre de echar su cabeza hacia atrás quedando colgada.

Se ríe con la misma facilidad con la que llora, no le gusta estar sola.

Nunca he tenido que recurrir a operaciones o consultas especiales. La medicina Antroposófica es contraria a las operaciones o procedimientos muy invasivos. Le dio el virus sincicial, y en la clínica Alemana ( una de las mejores de mi país) cometieron negligencias horrorosas. Era yo en contra del sistema. EJ: le pusieron mal un catéter ( la única vía que tenía), no se lo cambiaban hasta que fue mi insistencia la que lo logró. Luego se olvidaron de alimentarla con suero, amanecí y me percaté de eso, etc, etc, etc....infinito...Estoy muy convencida que mi hija es sana gracias a esta manera de enfrentar la enfermedad: sin alarmarse demasiado, estar alerta, confiar en los instintos de madre, pedir varias opiniones de diversa índole, conocerla, ir probando, ir viendo.

La mayoría de los médicos van por el camino corto y seguro: la famosa manguera en el ombligo, remedios, que finalmente traen consecuencias mayores. ( y no muy a largo plazo)

En cuanto a la educación de Amanda, no la he metido en ninguna institución, nuestro país es bastante atrasado en eso. Me las arreglo con una niñera que la ejercita, de acuerdo a ejercicios proporcionados por "La Teletón".

Yo trabajo tiempo completo y esta persona es de gran ayuda.

Mi próximo paso es investigar más a fondo las capacidades intelectuales de Amanda ya que al no tener bracitos, son sus pies los que tendremos que utilizar para que ella juegue o realice ciertas acciones. Tengo entendido que hay varios niveles de retraso intelectual, no sé exactamente en qué nivel está mi hija y si tiene la edad para poder tener datos concluyentes. Mi intuición como mamá es que mi hija se integrará en su ambiente familiar y de amistades, pero entrar a la sociedad, lo dudo mucho.

Estos niños no logran hablar, es bien dificil integrarlos. Desconozco si hay niños con CDLS que vayan al cole.

Si necesitas saber algo me escribes,

Saludos,

Verónica Castro

mamá de Amanda"