Palabras de una madre

      Hace un par de días nos llegó al correo electrónico esta carta de Verónica, la madre de Amanda. Su hija tiene el síndrome de Cornelia de Lange y con este testimonio quiere compartir su experiencia y ayudar, de este modo, a quien pueda leerlo.

    Queremos agradecer sus palabras y la sinceridad de su testimonio.

"Encantada de ayudarte.

Mi hija se llama Amanda Cornejo,supe del síndrome estando embarazada de 4 meses y medio, cuando en una ecografía insistí pérfidamente no ver la totalidad de sus bracitos, el médico confirmó que en ambos brazos habían mal formaciones e incluso no estaban sus manitos.

Luego de ir a 2 o 3 médicos, sin respuestas, se confirmó el CDLS. Fue muy triste, yo presentí desde el comienzo que algo no andaba bien, desde que supe estar embarazada. Fue un embarazo no planificado. El resto del embarazo fue penoso, lloré mucho, pero nunca estuvo en mis planes abortar. Mi marido y yo estábamos pasando por una crisis matrimonial, me sentí sumamente sola. Me la pasaba viendo fotos de Internet de niños con este síndrome y me parecían chocantes, sumamente injusto.

Leí una serie de problemas médicos que podría tener Amanda: cardíacos, pulmonares, malformaciones, etc. Quise ayudarla en lo que más pudiese mientras la tenía: acudí a la terapia de imanes.

Cuando llegó el momento de dar a luz, con mi marido ya estábamos preparados a lo que venía, queríamos que naciera ´bien y su vida no corriese peligro. Nació bien, lloró como una niña normal y pesó 1,5 kgs. Estuvo en la clínica casi un mes y yo me extraía leche, estaba con ella, hacía "apego" y se la daban por sonda al comienzo, luego en mamadera. Cuando casi estuvo en 2 kgs. la dieron de alta y en mi casa empezaron los problemas: demoraba casi una hora en tomarse la leche. Esto debido a que su succión era descoordinada y le entraba aire. Ese aire la incomodaba hasta que su hinchazón no le permitía seguir alimentándose. Esto fue lo más dramático, alimentarla. Tengo una dra. de la medicina Antroposófica que se puso a estudiar el síndrome y sus consejos me ayudaron bastante. Era de la idea de aprender de ella y no al revés. " tu meta es lograr que se alimente, nada más". "no se va a cortar la leche", descansa, tranquilízate"....Me dio varios secretos para mantener la leche y me tranquilizó diciendo que las curvas de crecimiento y de peso CDLS no son tan representativas como lo son la de los niños normales, por lo tanto ella es ella y vamos alimentándola a su ritmo y cantidad. Y así lo hice. Sus hermanos fueron alérgicos a la proteína de la leche, por lo que estuve en dieta mientras la alimentaba, luego, a los 8 meses, probé Nan Hipoalargénica y me fue bien ( hice el cambio de leche en forma gradual). Llegó el momento de alimentarla con papillas ( 7 meses) y empecé con fruta molida. No le gustó, le dieron arcadas, insistimos suavemente de a "probaditas" hasta que ella solita comenzó a saborear. Luego con pollo con verduras, carne con verduras, avena, arroz quínoa, lentejas, etc.. fui probando de a 1 verdura para saber si alguna le caía mal. Las hojas verdes como la espinaca y la acelga la hinchaban, lo mismo las brócolis. El pescado después del año y sólo reineta.

Hoy es una golosa, come de todo (pero absolutamente molido), no mastica. Es muy arisca, pero con el tiempo se ha ido enterneciendo, le gustan los juegos con sonidos y que ella pueda apretar ( con su chupete), se da a entender muy bien con sonidos,( pero es que nosotros la conocemos), l se enoja con facilidad cuando algo no le parece o cuando está aburrida. Conoce muy bien sus tiempos de comida, de siesta y la hora de dormir. Exige que se cumplan a la perfección. A los 2 años y medio acudió a la Teletón y logró fortalecer sus abdominales y piernas, aprendió a sentarse con ayuda y hoy lo logra sola. Hoy (3 años y medio), se sienta sola y se está logrando parar con la ayuda de muebles. Si se la deja en la cama, no se cae, estudia la situación, y si sus pies tocan el suelo, se da impulsos hasta que logra pisar. Le gusta que la den vueltas en brazos, la giren y todas esas cosas que demandan adrenalina, se muere de la risa. También tiene una mala costumbre de echar su cabeza hacia atrás quedando colgada.

Se ríe con la misma facilidad con la que llora, no le gusta estar sola.

Nunca he tenido que recurrir a operaciones o consultas especiales. La medicina Antroposófica es contraria a las operaciones o procedimientos muy invasivos. Le dio el virus sincicial, y en la clínica Alemana ( una de las mejores de mi país) cometieron negligencias horrorosas. Era yo en contra del sistema. EJ: le pusieron mal un catéter ( la única vía que tenía), no se lo cambiaban hasta que fue mi insistencia la que lo logró. Luego se olvidaron de alimentarla con suero, amanecí y me percaté de eso, etc, etc, etc....infinito...Estoy muy convencida que mi hija es sana gracias a esta manera de enfrentar la enfermedad: sin alarmarse demasiado, estar alerta, confiar en los instintos de madre, pedir varias opiniones de diversa índole, conocerla, ir probando, ir viendo.

La mayoría de los médicos van por el camino corto y seguro: la famosa manguera en el ombligo, remedios, que finalmente traen consecuencias mayores. ( y no muy a largo plazo)

En cuanto a la educación de Amanda, no la he metido en ninguna institución, nuestro país es bastante atrasado en eso. Me las arreglo con una niñera que la ejercita, de acuerdo a ejercicios proporcionados por "La Teletón".

Yo trabajo tiempo completo y esta persona es de gran ayuda.

Mi próximo paso es investigar más a fondo las capacidades intelectuales de Amanda ya que al no tener bracitos, son sus pies los que tendremos que utilizar para que ella juegue o realice ciertas acciones. Tengo entendido que hay varios niveles de retraso intelectual, no sé exactamente en qué nivel está mi hija y si tiene la edad para poder tener datos concluyentes. Mi intuición como mamá es que mi hija se integrará en su ambiente familiar y de amistades, pero entrar a la sociedad, lo dudo mucho.

Estos niños no logran hablar, es bien dificil integrarlos. Desconozco si hay niños con CDLS que vayan al cole.

Si necesitas saber algo me escribes,

Saludos,

Verónica Castro

mamá de Amanda"