Os dejamos un video de la FUNDACIÓN JAVY Y NIÑOS DE CORNELIA DE LANGE A.C. para que os vayais hciendo una idea global del síndrome
Porque en esta sociedad, todas las piezas son necesarias para configurarnos como personas
Porque en esta sociedad, todas las piezas son necesarias para configurarnos como personas
Hola!! Soy Lupita Amanda de Monterrey México, soy maestra de 1o de primaria en una escuela con un nivel socioeconómico bajo y tengo un alumno con SCDL de casi 9 años, en México no hay mucho apoyo para estos niños, está la asociación Javi, pero es para el sur del país y la familia de Reyes (mi alumno) no puede viajar por cuestiones económicas. Bueno trabajar con Reyes no ha sido fácil es más no se si estoy haciendo lo currecto, pero he logrado que el niño respete algunas reglas del salón de clases, comienza a reconocer algunas palabras y también ya empieza con la escritura, tengo entendido que el caso de Reyes es el leve, él toma un medicamento anticombulsivo recetado por un psiquiatra para controlar una descargas que tiene su cerebro y que hacen qué golpee a la gente, desgraciadamente tiene reacciones secundarias por no tener una buena alimentación además la mamá no le de continuidad al tratamiento y en ocasiuones está muy inquieto y corre si detenerse en el salón o en otra se queda completamente dormido, al principio tenía mucho miedo trabajar con él en una ocasión que me pegó en la cara quería que lo sacaran de la escuela, pero con el tiempo he aprendido que él necesita estar con gente normal y que tiene muchas ganas de trabajar y aprender, la gforma en que yo lo castigo cuando se porta mal es decir:TE PORTASTE MAL!!!! HOY NO TE VOY A PONER TRABAJO!! y eso le duele porque le gusta mucho que le ponga actividades y más cuando son las mismas que las de sus demás compañeros,espero que si me pueden contar sus experiencias trabajando con estos niños me las hagan saber para que puedan salir adelante en la vida
ResponderEliminarMuchas gracias por contarnos tu experiencia Lupita!!!
ResponderEliminarHola Lupita soy Carmina la mama de una niña con SCdl, te escribo desde España, agradecerte el trabajo que estas haciendo con Reyes, si has conseguido que respete algunas reglas y ha comenzado a reconocer algunas palabras y tambien con la escritura lo estas haciendo bien, aumque no tengas experiencia con este sindrome y probablemente tampoco muchos medios, te invito a visitar nuestra pagina de la asociacion para le eches un vistazo / www.corneliadelange.es / ves a ¨ultimas publicaciones ¨creo que en ella encontraras informacion que seguro te pueden ayudar, te animo a que sigas invirtiendo tu tiempo en educar a Reyes y que puedas hacer participe de ella a su familia. El, como el resto de personas, lo unico que desea es ser querido y respetado.
ResponderEliminarUn abrazo.
Carmina.
Lupita, soy Silvia de fundación Javy, que gusto el ver que estas pidiendo apoyo para Carlos y me da mucho gusto, el que si haya tenido avances, con las ideas que te mande. Te he mandado mensajes para saber como vas con tus avances, pero no me los contestaste. Y que increíble que sigues pidiendo ayuda. Cualquier cosa ya sabes donde nos puedes encontrar. Y FELICIDADES POR TU APOYO.
ResponderEliminarhola mi nombre es rosa quisiera saber si existe una fundación que pueda ayudar a mihija tiene el síndrome de Cornelia de lange me encuentro en la ciudad de cucuta colombia
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